Елене Надежкиной более известной как "Лена Китмал" нужна помощь и солидарность, она тяжело больна и не может сама передвигаться. Сейчас Лене 33 года, живет она в подмосковье, а ранее жила в Москве. Она зоозащитница и эко-активистка с 10-летним стажем. Она участвовала в таких проектах, как Всероссийские акции зоозащитников «Россия без жестокости», Всероссийский автопробег «Стерилизации - да! Убийству –нет!» в защиту бездомных животных, борьба за гуманный закон в защиту животных в России, организация нескольких выставок по пристройству животных из приютов, борьба с эвтаназией и депортацией животных из московских муниципальных приютов, участие в международных акциях солидарности и другие.
До 2009 года Лена занималась волонтерством: спасала и пристраивала кошек и собак. Кроме того, Лена участвовала в экологических проектах: кампании против вырубки лесов (Химкинского, Бутовского и Цаговского), спасении «химкинских заложников» и других социальных проектах.
О ЕЁ ПРОБЛЕМЕ
Уже несколько лет Лена страдает от серьёзного недуга: у неё прогрессирующее аутоиммунное заболевание - тяжелая стадия ревматологии. С осени 2015 года Лена не может ходить, лишь иногда с трудом перемещается дома на костылях. А по улице - на инвалидном кресле с чьей-либо помощью, поскольку городское пространство в нашей стране не приспособлены для маломобильных категорий людей. Из-за этого Лена не чаще раза в неделю оказывается за пределами квартиры. Сейчас из-за болезни она живет с матерью, работающей пенсионеркой. Сама она постоянно работать не может из-за плохого самочувствия, но иногда берет подработку на дом. Пособия по инвалидности хватает лишь на самые необходимые медикаменты, оплату интернета и мобильной связи.
Лена не сдается, борется с недугом и продолжает заниматься активисткой деятельностью.
Чтобы выяснить причины разрушения суставов, необходимо большое обследование, свежий взгляд от разных специалистов, новые исследования - диагноз в предыдущих мед. учреждениях был сомнительным. Также необходимы три операции на суставы, две из которых должны поставить Лену на ноги.
В начале июня этого года был начат сбор средств, благодаря которому Лена смогла пройти обследование в НИИ Иммунологии и c 18 июля по 4 августа находилась на лечении в Московской Дорожной Клинической больнице им. Н.А.Семашко.
Недавно Лене сообщили, что у нее помимо уже имеющегося диагноза (Анкилозирующий спондилит), есть ряд других.
Во-первых, у нее остеомаляция (системное заболевание, характеризующееся недостаточной минерализацией костной ткани), скорее всего на фоне длительного воспалительного процесса. Это проблема с внутрикостной системой. Когда и почему она началась - точно неизвестно. Ей назначили терапию и биофосфанаты для укрепления костей, также ей предстоит пройти доп. обследования.
Во-вторых, у Лены надпочечная недостаточность, то есть ей необходим постоянный прием синтетических гормонов. Предыдущие врачи должны были подобрать необходимую для организма дозу, но этого не делалось.
Кроме того, у Лены серьезный сбой в иммунной системе: с одной стороны дефицит иммунитета (что ведет к неспособности организма бороться с инфекциями), с другой - агрессивное поведение иммунной системы по отношению к здоровым клеткам организма, что ведет к аутоиммунным заболеваниям (Анкилозирующий спондилит). В этом случае иммунная система атакует (=уничтожает) суставы.
На данный момент Лена чувствует себя лучше (обострение снято), но состояние пока считается тяжёлым и ей многое предстоит сделать на пути к выздоровлению. Пока ей назначили ряд поддерживающих организм препаратов и она принимает их дома.
Из хороших новостей - Лене подарили компактное кресло с электроприводом и теперь она может перемещаться на нем по квартире, поскольку ей крайне нежелательно ходить, давать хоть какую-то нагрузку на ноги до операций.
В ближайшее время по новому плану лечения Лене один раз в неделю будет необходимо ездить в Москву в дневной стационар в Дорожную Клиническую Больницу им. Семашко, где она лежала (ст. м. Люблино) для введения Пентаглобина (иммуноглобулин человека нормальный) под присмотром врачей. Как долго - пока неизвестно - по состоянию. Сама процедура не будет ничего стоить, однако препарат она приобретает самостоятельно, стоимость его 10-11 тыс. рублей за флакон (одно введение), для поездок в больницу она пользуется платным социальным такси. Этот препарат ей придется принимать скорее всего пожизненно (вероятно в последствии не так часто как сейчас) и она в данный момент предпринимает попытки получать его из бюджета. Такая вероятность есть, но она очень невелика.
Также Лене как можно скорее нужно попасть на консультацию в ЦИТО (Центральный Институт Травматологии и Ортопедии) в Москве, где ей должны назначить подробный курс лечения от остеомаляции.
А в ноябре Лену вновь положат в стационар в эту же больницу примерно на 2 недели.
После чего, если все будет хорошо и не будет осложнений, Лене предстоит минимум 2 сложные операции на обе ноги.
Врачи говорят, что организм Лены слишком ослаблен болезнью и длительным воспалительным процессом, поэтому ей необходимо пройти большой курс иммуноглобулина. То есть даже базовую терапию для основного заболевания ей пока боятся назначать, из-за чего Лена пока только на больших дозах гормонов (действуют как противовоспалительное) и ряде других препаратов, поддерживающих организм...
Сейчас, увы, из-за болезни, почти все ресурсы организма исчерпаны и он не способен сопротивляться, поэтому сильные (базовые) препараты для лечения её аутоиммунного заболевания вводить просто опасно – это может вызвать тяжелые побочные эффекты.
К сожалению, аутоиммунный процесс остановить крайне сложно, но в любом случае необходимо сделать всё возможное.
На сегодня примерный план действий таков:
-
еженедельные поездки в больницу на капельницы;
-
консультация специалиста/обследование и лечение остеомаляции;
-
подбор нужной дозы гормональных препаратов;
-
подбор поддерживающей терапии для Анкилозирующего спондилита (чтобы болезнь перестала прогрессировать);
-
минимум 2 операции, но учитывая новые обстоятельства, их придется отложить примерно на полгода.
Также Лена будет продолжать поиски специалистов в России для проведения операций, но учитывая её состояние, речь идет не о том как сделать их бесплатно, а как сделать качественно с возможностью самостоятельно ходить.
Благотворительные фонды: подруга Лены обращалась по просьбе Лены за помощью в благотворительные фонды. Но Лена не получила ни помощи, ни консультаций к каким специалистам лучше обратиться с такой проблемой. Лишь один фонд ответил, посоветовав две клиники для проведения операции по квоте. Одна из которых как выяснилось не делает подобных операций, а во второй для жителей Москвы квоты не распространяются. А по поводу необходимости обследования вообще не было никакой реакции.
Текст далее составлялся до того, как в больнице стали известны новые подробности.
ПОДРОБНЕЕ ОБ ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ
В начале болезни Лене в России два года ставили неверный диагноз и было упущено много времени. Хоть какое-то лечение было начато только через год после начала заболевания, когда его активность стала очень высокой. На какое-то время Лене удалось войти в ремиссию, но с 2011 года состояние стало ухудшаться,и все это время Лена ищет способы поправиться. В мае этого года активность заболевания вновь очень -повысилась, началось сильное обострение.
Помимо этого, есть много побочных эффектов от иммунодепрессивных препаратов, которые она вынуждена принимать (по этим причинам Лена перенесла этой зимой операцию). Болезнь сильно прогрессирует.
Существующее бесплатное лечение по квотам не помогало, активность заболевания мало снижалась даже на сильных препаратах. Лена несколько раз находилась на стационарном лечении в больницах Москвы и просила провести дополнительное обследование, но получала отказ. С середины декабря 2015 года Лену сняли с бюджетной биологической терапии (Ингибиторы фактора некроза опухоли альфа (ФНО-α)), которая немного сдерживала воспаление и уменьшала боль. И через какое-то время началось сильное обострение.
Данную терапию отменили по двум причинам: из-за побочных эффектов и из-за подготовки к операции, которая изначально планировалась в начале 2015 года. В течение последующих шести месяцев Лена вела борьбу, чтобы ее прооперировали бесплатно (по квоте) как можно скорее. При этом, все это время она была вынуждена обходиться без базовой терапии, которая немного сдерживала бы воспалительные процессы. Человеку, который самостоятельно не способен передвигаться, периодически приходилось регулярно добираться до больницы своим ходом на неприспособленном для передвижения метро.
ВАРИАНТЫ ЛЕЧЕНИЯ
Россия
В России возможно получение квоты на одну операцию. По стандартам эндопротезирования в России вторую операцию можно сделать не раньше, чем через 6 месяцев после первой.
Но в российских медицинских реалиях это возможно лишь через год из-за сложности с получением квот. Таким образом, если Лена будет продолжать лечиться в России по квотам, ей придется ждать не меньше полутора лет, прежде чем ей, возможно, удастся снова встать на ноги. (Первая операция не даст ей эту возможность, так как оперировать необходимо обе ноги).
Кроме того, сейчас стоит вопрос не о том, как сделать операции по квотам (бесплатно), а как сделать их качественно, с учетом осложнений и состояния Лены.
Латвия. Альтернативы
Но надежда есть. На данный момент самый реалистичный и действенный вариант – это операция в Риге (Латвия). Причем, если в России врачи предложили поставить эндопротез, то в Латвии могут помочь более современным способом – сделать операцию по пластике сустава.
С учетом последних обстоятельств, мы не знаем возможна ли пластика или нужны полные эндопротезы. Но так или иначе, операцию нужно проводить у хороших специалистов с учетом сложного случая у Лены.
Операции в Германии или Израиле слишком дорогие и мы не сможем собрать на это денег. Сейчас мы также ищем вариант проведения подобных операций в России.
Кроме того, в Риге могут сделать сразу две операции одновременно.
Лена уже обращалась в клинику «Орто» в Риге, где недавно успешно лечилась ее знакомая.
Вот ответ из Риги:
«Стоимость одномоментной операции на двух суставах 13200 евро. В стоимость входит предоперационное полное обследование, которое обязательно нужно сделать в «Орто клинике», протезы, операция, комфортная палата, трехразовое питание, реабилитация в течении 18 дней.
Возможно, Вам и не нужно делать полное эндопротезирование, но это станет ясно при обследовании и, возможно, уже во время самой операции. Есть вероятность, что понадобится только пластика, цена которой немного меньше.
Стоимость замены на 1 суставе - 7700 евро, в стоимость входит все то же самое, только количество дней меньше, 12 дней нахождения в больнице с реабилитацией»
Обследование
Еще один важный пункт, который пока недостижим - обследование в хорошей профильной клинике за пределами России. Практика показывает, что даже в Москве подходы к этому заболеванию разные, поэтому нужно искать разные мнения и разные способы лечения.
Сейчас Лене будет назначена только поддерживающая терапия. На поиски клиник и вариантов лечения потребуется очень много денег и времени, поэтому пока мы не узнавали ничего про условия и клиники.
Возможно вы знаете о клиниках и новых технологиях для лечения данного заболевания.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ ДЛЯ ЕЛЕНЫ НАДЕЖКИНОЙ
Номер карты Сбербанка: 63900 2389 04726 4650
Номер карты ВТБ24: 5543 8633 4069 2593
Номер Яндекс кошелька 410013295676836
Pаy Pal: kitayskaya1@gmail.com
Просим самый огромный репост и рады любой помощи!!!
Группа на Фейсбуке:https://www.facebook.com/groups/SaveLenaMoscow/
Группа Вкотнтакте: https://vk.com/forlenakitmal
Добавить комментарий